#DíaMundialDelPrematuro: Gracias.

En el Día del Prematuro quiero agradecer a todo el equipo de la UCIN del Hospital de la Zarzuela, por haber cuidado tan bien de mi pequeñín, por ayudarme a establecer la lactancia materna mientras estaba ingresado, por fomentar el método canguro y tener la unidad de cuidados intensivos neonatales abierta para poder estar con él todo lo posible.

Fueron 2 semanas con el nido vacío en nuestra casa, pero sabiendo que cuando nos íbamos a descansar él estaba en buenas manos.

Es posible que ahora, casi 8 años después, tenga más consciencia sobre lo que supone separarse de un bebé recién nacido y es posible, también, que de volver a vivir una situación así no me alejaría de mi peque ni cinco minutos.

Pero no puedo cambiar la historia.

Y pudiendo, lo que no cambiaría es la elección del hospital y esa enorme humanidad con la que nos recibían, esa enfermera amorosa enseñándome a limar sus diminutas uñas y cómo nos esperaban para bañarlo juntos.

Tampoco cambiaría a la maravillosa neonatóloga Marisa (que hoy sigue siendo la pediatra de mis hijos) y que nos transmitía calma, nos comunicó el alta con una sonrisa que aún recuerdo y nos ayudó a sentarlo en el huevito para llevarlo a casa cuando nos vio desconcertados con el cinturón, los ajustes y demás.

Muchas veces me quejo de las experiencias vividas en el ámbito sanitario, pero hoy, con mi peque tumbado a mi lado en el sofá, sólo puedo decir gracias.

Nos leemos.

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Defensores de la diversidad: seamos coherentes

Hoy comparto por aquí un post que escribí hace años para el blog de Neuroisel. Eran mis inicios generando contenido para otros portales y aunque creo que mi forma de redactar y mis ideas han evolucionado bastante, la esencia permanece.

Aunque ese post lo titulé “La diversidad nos enriquece”, hoy creo que debería haberse llamado “Defensores de la diversidad: seamos coherentes”. A ver qué opináis.

Criando 247 -La Diversidad nos enriquece

“Quienes somos partes implicadas en el mundo de las minorías, siempre nos abanderamos con frases llenas de tolerancia, respeto, inclusión, diversidad, igualdad de derechos…

¿Y si empezáramos por casa?

-Un médico/terapeuta que etiqueta sin más, sin leer el corazón del etiquetado, de su entorno. Marcándolo de por vida a ser diferente, pero diferente de los que no molan.

-Un padre que pide rampas en el cole de su peque en silla de ruedas, pero que reclama más plazas para nacionales que para extranjeros.

-Una madre que lucha contra la burocracia para que su hijo tenga las ayudas que le corresponden, y usa la plaza de movilidad reducida para ir sola a la peluquería.

-Un maestro que lee cuentos sobre la diversidad a sus alumnos, y NO enseña por proyectos teniendo en cuenta las diferencias de su grupo.

-Un abuelo que explica a sus amigos del imserso todo lo que hay que saber sobre hemiparesia porque su nieto tiene esta condición, divulgando para normalizar. Y luego deja de hablarle porque resulta que el nieto es gay.

-Una asociación defensora de las personas con discapacidad, que no contrata mujeres en edad fértil.

-Una mujer que continúa con lactancia materna más allá de los dos años y más allá de las críticas continuas…pero mira con desprecio a otra que da un biberón a su pequeño.

-Un hombre que portea a su hija mientras sus amigos le observan y critican. Y al llegar al parque, es él quién comenta a unos padres que sus mellizos no andan porque son vagos.

Y tantos cientos de ejemplos más.

¡Hey!

¿Y si somos coherentes?

¿ Si entendemos, al fin, que todos somos diferentes?! 

Que no podemos exigir que el resto de la sociedad acepte nuestras diferencias y/o elecciones si nosotros no aceptamos las demás.

Da igual a qué diferencia nos refiramos: género, capacidades, etnia, religión, altura, belleza, edad, crianza, nacionalidad…

Seamos consecuentes. Congruentes. Lógicos. Respetuosos. Tolerantes.

Porque #LaDiversidadEnriquece! 

Y para cambiar al mundo, debemos empezar cambiando nosotros.

Puedes ver el post original haciendo clic aquí.

¡Nos leemos!

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Los efectos colaterales de la Crianza Atípica

La crianza atípica nos hace expertas en temas que nunca antes habíamos conocido. Nos llena la agenda de trámites, revisiones, especialistas, terapias,. Nos cambia el orden de prioridades, nos desestabiliza la economía. Modifica la dinámica familiar y profesional. A veces nos llena de ansiedad, miedos, depresión.

Pero esos no son los únicos efectos colaterales de tener un hijo con discapacidad. Hay muchos otros que yo no cambiaría por nada y me permiten sobrevivir a los que enumeré más arriba.

Mi imagen mirando al móvil se ve reflejada en la pantalla del portatil, sobre una mesa de madera con una bandeja con 2 cafés.

La tribu.

Ayer estaba pensando en la suerte que tengo de haber conocido algunas personas maravillosas estos últimos años. Y me di cuenta que todas ellas, sin excepción, se han cruzado en mi camino por tener un hijo con diversidad funcional.

La crianza en general nos hace vulnerables e impulsa a la búsqueda de una tribu con la que compartir nuestras dudas, deseos y temores.

Lo decía la Psicóloga Charo Poggi, especialista en familia y diversidad, en su post “Empoderando nuestra crianza”. Ella es una de las increíbles profesionales que llegaron a mi vida para quedarse.

En el caso de la crianza atípica todo se potencia: la incertidumbre se dispara, la felicidad de los pequeños grandes hitos conseguidos por nuestros hijos es exponencial, el empoderamiento ante nuestras decisiones maternales se torna absolutamente imprescindible.

En esa búsqueda de tribu de familias diversas, consciente e inconsciente, vamos abriendo paso a la llegada de personas que no sólo tienen como nexo común con nosotras la discapacidad, sino la forma de afrontarla y de vivir el día a día con optimismo y resiliencia.

Recuerdo mi primera tribu. Éramos madres de la sala de espera que decidimos regalarnos esos minutos mientras los peques iban a terapia para tomar un café, hacer catarsis, charlar, reírnos y llorar juntas. Mis primeros desayunos con Ruth me dejaron claro que necesitaba aumentar la tribu y abrirla a otras mujeres viviendo lo mismo.

La tribu ahora se nutre y ve facilitada por las redes sociales, que nos dan la oportunidad de compartir, estemos donde estemos y 24/7.

A veces, tan solo con leer algunas publicaciones, nos sentimos reconfortadas, comprendidas y parte de algo más grande. Pero eso mejora cuando formamos grupo, cuando hay diálogo, cuando sentimos el feedback. En mi realidad 2.0 hay grandes personas como Claudia Tecglen, la sabia María de Fundación de Hemisferectomía, Ana (mamá de Alba Nemalínica), María de Cinco sentidos y medio, Delfina de Juanita Dulce, Vanesa de ¿Y de verdad tienes tres?, las familias de Hemiweb (con Jorge y su mirada a la cabeza), Elena de Mi hijo tiene PBO, Rocío Palomo, muchas lectoras del blog y mis RRSS con las que intercambio mensajes privados y un buen puñado de bloggers de Madresfera y Saludesfera madres, profesionales o adultos diversos de mi TL de Twitter.

Mi vida se fue llenando de gente con la que comparto reflexiones, experiencias, temores, lágrimas, éxitos, consejos, risas, activismo y proyectos. Con ellas aprendo, escucho y me siento escuchada sin prejuicios. No imagino algo más valioso en una relación.

El cambio de mirada y la reflexión.

Otro gran efecto colateral ha sido conocer otras muchas realidades que antes no veía. Hasta el diagnóstico de mi hijo, nunca había tenido cerca alguien conviviendo con la discapacidad. No sabía de sus luchas incansables ante miles de frentes, no empatizaba con los pequeños detalles que como ciudadana repercutían directamente en su bienestar.

El aprendizaje, la revisión personal y la reflexión vivían en mí pero a nivel amateur. Ahora son tres pilares que me invaden a cada segundo y estoy convencida que me hacen mejor persona de la que era, de la que hubiese sido.

La discapacidad no se elige, y de hacerlo seguramente nadie lo haría, no sólo por las dificultades que suponen para el desarrollo de la persona, sino por las enormes y complejas barreras que la sociedad no parece dispuesta a erradicar.

Pero yo no cambiaría la vida que tengo. No cambiaría nada de mi hijo, es perfecto tal y como es. Cambiaría (y lo voy a intentar cada día de mi existencia) su posibilidad de realizarse, de ser feliz y de pertenecer. De que viva esa pertenencia como merecida, plena de derecho y sin límites impuestos por el resto.

La crianza atípica me revolucionó como mujer, como madre, como profesional, como amiga y como activista.

El activismo.

La crianza atípica llenó mi horizonte de arcoiris. Sé que de momento lo vemos unos pocos, pero somos los mismos que estamos dispuestos a que iluminen a toda la sociedad. Y no vamos a parar hasta que la diversidad se entienda como factor de riqueza, de aprendizaje y de tolerancia. El mejor ejercicio individual es ver al todo y a todos, no encerrarnos en nuestro bunker y emprender un camino vital donde la empatía, la solidaridad, el respeto y la amabilidad sean el nexo común entre todas las personas.

Sé que soy una ilusa, ¿pero quién consigue nada si no se impulsa por el motor de la esperanza?.

¿Y a ti? ¿Qué efectos colaterales te regaló la crianza atípica?

¡Nos leemos!

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#SeriesDiversas The politician y el uso de las minorías por parte de los políticos

Hoy en #SeriesDiversas traigo una perla muy actual: The politician y el uso de las minorías por parte de los políticos.

Series que abordan la diversidad funcional

De entre el listado de series que abordan la diversidad que voy a compartir en esta nueva sección del blog, he creído que esta semana era imprescindible reflexionar sobre el mensaje de The Politician que, al menos a mí, me toca la fibra.

Las comunidades de personas con alguna diversidad estamos hartas de ser el slogan de las campañas políticas y las grandes olvidadas de los mandatos.

The Politician y de cómo los políticos utilizan la diversidad en sus campañas.

cartel de la serie de netflix The politician, donde se ve al protagonista sentado en un sofá y su madre de pie a su lado.

Sobre la serie

The Politician es una serie de Netflix que cuenta con 1 temporada de 8 capítulos de diferente duración, de entre 28 minutos y una hora cada uno.

Creada por Ryan Murphy, Brad Falchuk e Ian Brennan y protagonizada por Ben Platt, Gwyneth Paltrow y Jessica Lange.

Un joven millonario lleva toda la vida convencido de su mayor meta en la vida: ser presidente de los Estados Unidos. Para ello, ha estudiado la vida de todos los que han ostentado ese cargo, sus trayectorias personales y profesionales, para repetir cada paso minuciosamente y llegar a la casa blanca.

La serie comienza cuando Payton, el protagonista, se encuentra en el instituto enfrentándose a su primera campaña política con el objeto de ser elegido como presidente estudiantil.

La forma de prepararse, rodearse de un equipo estratega y moverse con cuidado en cada entorno le suponen un stress inimaginable: cualquier fallo en la campaña estudiantil podría acabar con su sueño de ser el presidente del país en unos años. No hay escrúpulos, empatía ni vergüenza: la campaña tiene un objetivo claro y se nutrirá de todos los medios para captar votantes.

Mi opinión sobre la serie The Politician

The politician me enganchó. Tiene muchas aristas y muestra los entresijos políticos en pequeña escala, que no por ello dejan de ser los mismos que se utilizan para llegar a ser jefe de estado. Es una sátira con mucha verdad donde rascar para reflexionar.

La serie incluye una buena muestra de diversidad entre sus personajes: Infinity tiene cáncer, es huérfana y vive con su abuela. La madre adoptiva de Payton está enamorada de una mujer mientras mantiene un matrimonio convencional con el padre para no poner en riesgo el objetivo de su hijo. En ese sentido, la sexualidad y sus variantes está muy presente, desde el propio Payton hasta parte de sus compañeras de instituto abiertamente (o aún en el armario) bisexuales, bicuriosas o lesbianas. James, uno de los mejores amigos y asesor político de Payton, representa a la comunidad trans y me parece impecable que no haya necesidad de dar explicaciones sobre su género y mostrar a este colectivo con la naturalidad que se merece.

También aparecen minorías de migrantes, con un punto tragicómico cuando se muestran insistentes en representar a un colectivo específico del que sólo hay un chico entre el alumnado.

La depresión, invisible ojos de la sociedad, atraviesa la historia con un suicidio inesperado.

La discapacidad llega de la mano de una chica con Síndrome de Down a la que intentan convencer en un trayecto de bus y sobretodo a través de Andrew, un chico con parálisis cerebral que evita a toda costa ser utilizado con fines electorales.

Quienes tenemos un peque con diversidad funcional o formamos parte de cualquier minoría, empatizaremos con aquellos personajes que sólo son buscados para la foto de campaña. No sé si recordáis hace tiempo cuando escribí esta carta a los políticos que se dedican a utilizarnos para captar votantes y se olvidan de incluir y/o ejecutar las políticas sociales, de accesibilidad e inclusión que necesitamos para tener una vida digna y plena de derechos.

foto de un parque infantil accesible con un niño sentado y el texto "carta abierta a todos los políticos"
Clic en la foto para leer mi Carta abierta a los políticos.

The politician es una serie bien construida, dinámica y con puntos divertidos. Pero yo la traigo aquí para que reflexionemos juntos en estos días previos a las elecciones, cuando seguimos siendo el foco de las cámaras fotográficas en los actos de campaña y no existimos siquiera en el debate de candidatos. Aquí te dejo el trailer.

Si sólo usas Netflix en la TV, puedes descargarte la App para dispositivos móviles y disfrutar series como The Politician en cualquier lugar (y siempre que tus peques te dejen).

Clic para descargar la App de Netflix

Y la próxima entrega de #SeriesDiversas seguiré con el plan que os dije en el post anterior (y que me salté para traeros The Politician) y os contaré sobre un protagonista que nos muestra un autismo diferente al de los clichés, en una serie donde muchas familias con hijos típicos y atípicos nos veremos reflejadas al completo.

¿Sabéis a qué serie me refiero?

¡Nos leemos!

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Merienda sana y fácil para #Halloween por TheVeganfitster

Hoy os traigo una súper idea de la mano de mi amiguísima Theveganfitster, una bimadre que comparte su pasión por la alimentación saludable y el ejercicio a través de Instagram.

Hace unos días le dije a Romi que me propusiera alguna merienda sana y divertida inspirada en Halloween para compartir en el blog.

Nadie mejor que ella para hacerlo desde Estados Unidos, la cuna de esta festividad que hace un tiempo ha desembarcado en España para quedarse.

Aquí tenéis el resultado:

Os cuento cómo transformó estas frutas invernales para deleitar a sus niños y que podamos hacer lo mismo con los nuestros.

En los plátanos creó ojos y bocas con pepitas de chocolate.

Las mandarinas las disfrazó de calabazas quitándoles la piel y usando unos palitos de apio en el centro.

Las manzanas las aprovechó de varias formas: unos gajos los convirtió en bocas con mermelada de fresa y almendras a modo de dientes, otros los bañó en mermelada y a los últimos les hizo caras aprovechando las pepitas de chocolate.

La presentación la hizo en una bandeja decorada con tres calabazas pequeñas y unos chips de patata con formas de fantasmitas.

A mí me encanta la idea, es muy fácil y rápida de preparar. Estoy convencida que los peques alucinarán con estas frutas halloweeneras. ¿No creéis?

Aquí podéis ver el proceso de la preparación y os recomiendo muchísimo que la sigáis para no perder de vista todas las recetas que comparte desde su cuenta de Instagram.

¡Gracias Romi por participar en mi blog! Me hace muchísima ilusión tenerte por aquí.

¿Vosotras preparais algo especial para los peques en Halloween? ¡Contadme!

¡Nos leemos!

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Una escuela para convivir mejor con la discapacidad

Hoy cedo un espacio en mi blog a mi querida y admirada Claudia Tecglen.

Claudia tiene la formación y la experiencia vital sobre las herramientas y estrategias idóneas para afrontar la discapacidad. Cada vez que nos encontramos, o cuando leo sus publicaciones, me llena de optimismo y recursos para criar a mi hijo con hemiparesia infantil confiando en que su diagnóstico no debe definir su felicidad.

En esta ocasión, Claudia nos presentará la Escuela Convives de afrontamiento en modalidad online, un proyecto único e imprescindible tanto para las personas que conviven con una discapacidad así como para las familias como la mía con peques atípicos. El formato es ideal porque elimina todas las barreras y optimiza el tiempo tan escaso que tenemos las familias diversas. Os dejo con ella 🙂

En primer lugar, quiero agradecer a Criando 24/7 la oportunidad de escribir en este espacio referente en crianza.

Permitidme que me presente: soy Claudia Tecglen, presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, psicóloga y persona con parálisis cerebral.

Cuando nací les dijeron a mis padres que iba a ser un vegetal, que me
comprasen una silla y se olvidaran de mí.
(Claudia Tecglen)

Así que es justo empezar este post dándoles las gracias, a ellos y a los profesionales que han luchado por mí y que forman parte de mi vida.

Una vez dicho ésto confesar que he llorado muchas veces, (aunque creo que menos de las que lloraron mis padres), no saber aceptar las propias limitaciones y tener falsas expectativas duele y mucho.

Creo que mi mayor sufrimiento era no saber si era posible… si era posible vivir con una discapacidad y ser feliz.
Creo que he tenido mucha suerte y también creo que me lo he currado mucho (nos lo hemos currado mucho).

¡Ahora soy feliz! ¡Sí se puede!

Y es que la felicidad es una actitud que también se aprende.


Por eso, desde la asociación como psicóloga junto con un crack el Dr. Darío Fernández, psicólogo y con la colaboración de Vanessa Fuentes, psicóloga con parálisis cerebral, gracias al apoyo de patrocinadores y colaboradores
vamos a “abrir las puertas” de la “Escuela Convives”, una escuela online donde las familias y las personas con discapacidad aprenderán estrategias para plantarle cara a la discapacidad y crecerse ante las adversidades.

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¿Qué aprenderemos en la Escuela Convives?

En concreto, en esta Escuela aprenderemos entre otras cuestiones a:
 No paralizarnos ante el diagnóstico.
 Gestionar mejor la incertidumbre.
 Fortalecer nuestra autoestima.
 Controlar nuestra ansiedad y pensamientos anticipatorios negativos.
 Identificar si estamos sufriendo un episodio de depresión.
 Mejorar nuestras habilidades sociales.
 Incrementar nuestra asertividad.
 Establecer relaciones afectivas positivas.
 Mejorar nuestra comunicación.
 Fortalecer nuestra relación de pareja.
 Manejar con asertividad los problemas de conducta con nuestros hijos.
 Ampliar nuestras posibilidades si tenemos una discapacidad.
 Si somos cuidadores identificar si tenemos el síndrome del cuidador/a.
 Llevar una vida más activa.
 En definitiva, mejorar nuestro afrontamiento.

¿A quién va dirigida?

A esta escuela puede apuntarse todo aquel que esté interesado. El afrontamiento es transversal y mejorar nuestro afrontamiento nos hará más felices tengamos discapacidad o no.

Sin embargo, la temática se ha desarrollado teniendo en cuenta principalmente a:
Personas con discapacidad de diferentes edades (mayores de edad).
Sus familiares.

¿Qué ventajas tiene inscribirse?

Tendrás acceso 24h al día a materiales exclusivos:
* Videos.
* Documentos.
* Seminarios webs puntuales, donde podrás interactuar con los expertos y
el resto de participantes.
* Ejercicios que te ayudarán a conseguir tus objetivos.
* Información sobre recursos de utilidad para tu día a día.
* Testimonios en clave positiva.
* Correo de atención al alumno dónde los psicólogos y demás expertos
atenderán tus dudas, sugerencias e inquietudes.
* Pasarás a formar parte de una comunidad de ayuda mutua formado por
personas que están pasando por una situación similar a tuya.

¿Cómo me inscribo?

Rellena este cuestionario, hazte socio y paga 60€ por un año. Además, como socio tendrás acceso a todos estos servicios que detallamos en nuestra web y puedes ver haciendo clic aquí.

¿Por qué recomiendo esta Escuela?

Sinceramente estoy convencida de que si en su época hubiera existido una Escuela como ésta mi familia y yo hubiéramos llorado menos y reído más. ¡La discapacidad no es un impedimento para ser feliz!


A mí, me costó mucho descubrirlo, nunca es tarde si la dicha es buena.

¡APÚNTATE Y DESCÚBRELO!

Claudia Tecglen

Haced caso a Claudia y apuntaos cuanto antes. Nosotros ya somos socios de Convives y por sólo 60 euros al año podemos acceder a esta maravillosa escuela y muchos otros beneficios.

Seguro que en vuestras redes sociales hay alguien que puede estar necesitando estas herramientas y puede enterarse gracias a un simple clic en compartir. ¡No dejéis de darle al botón! Compartir es vivir.

Gracias Claudia por todo lo que haces por familias como la mía. Es un gusto haberte cedido mi casa 2.0 para compartir este proyecto tan necesario.

¡Nos leemos!

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No quiero un hijo cactus.

Ayer mi hijo de 7 años, el atípico, fue a terapia como todos los lunes de su corta vida.

Y pasó ésto que conté en un tuit:

Yo no quiero un hijo cactus. Ni para mí, ni para ninguna familia.

Por favor educad a vuestros hijos e hijas en la empatía y el respeto. Yo intento hacer lo mismo para que nunca estén del otro lado y generen sufrimiento a otras personas con sus actos o palabras.

Revisemos nuestros propios comportamientos como adultas porque nuestros peques aprenden con el ejemplo.

Mi hijo atípico de 7 años no sufre acoso. Sufre comentarios sueltos, miradas y risas a su costa en diferentes situaciones que se le van acumulando y calan en su ser de forma profunda.

Ocurre en cualquier contexto: cuando baila sus coreografías por la calle o en el patio del cole, cuando tiene estereotipias o ecolalias, cuando escribe con dificultad por no tener ninguna mano hábil, cuando no lo entienden porque habla en bucle de sus intereses restringidos, cuando camina con una ligera cojera por su hemiparesia, cuando no controlaba esfínteres con 5 años y aún llevaba pañal, cuando sube muy despacio las escaleras del tobogán. Suele haber alguien o quizás un grupo mirándolo fijamente, diciendo algo desafortunado o soltando carcajadas mientras lo señalan.

No se trata sólo de que sus modos atípicos llamen la atención. Podría pasarle (y pasa a otros) por ser bajito, usar gafas, tener pecas, tener un color de piel diferente o ser tímido.

No quiero simplificar esta situación a su diversidad. Las personas (niños y adultos) que lo hacen sentir mal son las mismas que lastiman la autoestima de cualquier otro peque normotípico.

Me resulta doloroso por él y no puedo dejar de imaginar el tormento por el que pasan tantos otros peques que sí son víctimas de bullying.

Por favor. Está en nuestras manos educarlos para acabar con ésto y que los máximos deseos de cualquier niño sean cosas de niños: juguetes, ir al parque con sus amigos o disfrazarse en Halloween.

Cambiemos nosotras para cambiar la forma en que se relacionan las nuevas generaciones.

Gracias.

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